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满地荆棘一路爱 自贡“渐冻症”少年杨杰的求学之路

作者: 时间:2022-09-22 来源 :自贡市残疾人联合会、自贡日报 浏览7911

15岁的杨杰是一名进行性肌营养不良症患者,无法像正常人一样行走,孱弱得连端起一杯水的力气都没有。这种俗称为“渐冻症”的罕见遗传性疾病,不但无法治愈而且病情会越来越严重。

杨杰11岁那年趴在母亲背上第一次“走进”学校,接下来他用 5年时间完成了从小学到初中全部学业,今年夏天以全校第二名的优异成绩考入百年名校自贡市旭川中学(以下简称旭川中学)。

尽管未来充满了太多不确定性,杨杰仍信心满满,称上高中只是实现了自己的“人生小目标”。


欢迎新生:学校妥善安排

作为旭川中学高一新生,7月22日,杨杰在母亲邹渠英的陪同下前来报名。

一路上二人心情各异,杨杰对即将到来的高中生活充满了向往;邹渠英则忧心忡忡,她担心学校“见到学生本人后不收”。

对于全程负责杨杰入学事宜的旭川中学副校长李林来说,在新生报到之前,“杨杰”只是学生名单上没有任何备注的一个普通名字,见到母子俩的那一刻他内心受到了极大震动,他意识到,杨杰可能是学校录取过的最为“困难”的一名学生。

接下来的一个多月时间,受旭川中学校长冯丹东委托,李林多次和学生家长座谈、牵头召开会议,其中和邹渠英通话就多达数十次。

“刚开始我们考虑的是利用网络教学和教师定期上门辅导的方式‘送教上门’,但遭到了杨杰本人否定,他认为在家里上课没有‘氛围’。”李林说,要实现杨杰到校学习的目标,首先要解决的就是陪读,为此学校在教师宿舍十分紧张的情况下(目前学校多名教师共用一间午休房),专门腾出底楼房间供母子俩居住,还为母亲邹渠英提供了一个工作岗位。

“除此之外,还需要解决杨杰弟弟和妹妹上学的问题。”李林表示,由于邹渠英的丈夫常年在外务工,杨杰的弟弟妹妹只能一起“陪读”,需要解决他们跨学区转学的难题。为此,学校将此事向贡井区教育和体育局、贡井区残联进行了反映,后经多方协调,两位小朋友最终顺利就读和旭川中学仅隔一条马路的贡井区蓆草田小学。

9月23日,自贡市残联、贡井区残联工作人员来到旭川中学,透过窗户望去,坐在教室最后一排的杨杰神情专注。据班主任老师向军林介绍,杨杰同学适应得很快,从周考成绩来看,杨杰同学完全跟得上学习进度。

据悉,为了保证杨杰顺利完成学业,旭川中学除免了杨杰的学费,学校生活服务中心还免去其就读期间全部就餐费用。自贡市残联还将为杨杰同学配发1辆新的电动轮椅。自贡文轩公司资助了6000元钱,用于杨杰高中三年的教材教辅费用。


求学少年:定下人生目标

杨杰家住贡井区莲花镇杨家村,因快满两岁了还不会走路,就医经诊断患进行性肌营养不良症。接下来数年间,杨杰的父母带着他先后辗转多家医院进行治疗但收效甚微,其父母被告知进行性肌营养不良为一种罕见的遗传性疾病,不但无法治愈,并且病情会持续恶化,通常情况下,生命周期只有20岁至30岁。

杨杰被接回了家中,由于无法上学,便由母亲邹渠英教一些简单的加减法和识字。杨杰11岁那年,连最小的弟弟都背着书包上学了,在他的一再要求下,父母决定送他到贡井区莲花学校五年级随班就读。

从家里到学校距离约1公里,正常人步行约10分钟,邹渠英背着杨杰却要走上半个小时,最后一段上坡路中途至少要歇两次。整整背了4年后,杨杰上初三那年,终于换上了轮椅。

杨杰当时的班主任老师刘云,至今仍然记得和杨杰第一次“亲密接触”。两年前这名年轻的数学老师刚调入学校,就遇上了一次模拟地震逃生演习。当刘云带领学生疏散到学校操场时,才想起班上还有一个“动不了”的学生,赶紧返回教室抱起杨杰就往外冲。

“没想到杨杰的身体完全使不上劲,手脚以及头部都向下耷拉,抱起来很费劲。”那一刻刘云真切感受到杨杰所患疾病之重,体会到其一路走来求学之不易。接下来两年时间,无论学习上还是生活上,刘云对杨杰都给予了力所能力的帮助。

除了得到老师的帮助和认可,班上同学还主动承担起照顾杨杰的重任。为了不给别人添麻烦,杨杰在学校时不但“饭量小”还几乎不喝水,5年来没在学校上过一次厕所,连小便都一直憋到放学回家。

由于学习成绩突出,经常在学习上主动帮助他人的杨杰,在班上还起到了“半个老师”的作用。一名叫张超的男同学长期在生活上照顾杨杰,杨杰则在学习上主动帮助张超,一来二去两人成了很好的朋友,张超的数学成绩也由以前的长期“不及格”,到中考时差不多翻了一番,考上了自己喜欢的学校。

杨杰的偶像是和自己患同类型疾病的斯蒂芬?威廉?霍金。尽管现在的杨杰孱弱得连端起一杯水的力气都没有,头一旦向后仰都需要别人帮忙扶正,但他仍然不屈的与命运抗争着,他说,上高中只是实现了自己的人生小目标,今后他还会上大学,学习计算机相关专业,不但自食其力,还希望能做出一番成就。

“本来打算他能识几个字,算得来个帐就行了。”邹渠英内心并不希望杨杰在学习上花费更多精力,对他上高中一事也曾持反对意见。但知子莫如母,这个世界上只有她最清楚儿子想读书的愿望有多强。中考填志愿的时,杨杰担心考不上旭川中学,小心翼翼地征求母亲的意见“要不要填第二志愿”;拿到录取通知书的当晚,杨杰兴奋得一整夜没睡,好不容易等到天亮,就赶紧催母亲陪他到学校报名。


教育为民:一个都不能少

由于既要照顾三个正在上学的孩子,还要顾及家里年迈的父母,邹渠英婉拒了学校提供的工作岗位,开始了“两头跑”的日常生活:早上把杨杰送进教室、把杨杰的弟弟妹妹送到学校后,邹渠英骑上踏板车行回到莲花(途中行驶约一个半小时),照顾家里两位老人和喂养圈里十多头猪,然后在孩子们下午放学前,又急急忙忙往学校赶。

尽管很忙碌,但邹渠英觉得自己活得很充实。据邹渠英介绍,杨杰很快就适应了高中生活,并交上了新的朋友,学校已派专人填平了宿舍门口的台阶,形成了一条从宿舍直达教学楼的无障碍通道。邹渠英表示是学校和教育部门、残联部门帮杨杰达成了心愿,千言万语也难以表达自己的感谢之情。

面对学生家长发自内心的感谢,李林的回答却“轻描淡写”。他认为包括杨杰在内,保证每一位学生顺利完成学业是学校的分内之事,符合“躬行修德、展长育能”旭川中学校训。

教育以人民为中心,办好特殊教育既弘扬了扶残济困,互帮互助的良好社会风气,也体现了千年盐都自贡作为一座文明之城的责任和担当。据了解,目前自贡残疾学生完成学业主要有三种方式,即在普通学校随班就读、到特殊教育学校就读以及送教上门。自贡还成立了残疾人教育专家委员会,对残疾学生进行审核并作出判断,做到只要具备学习能力的学生,就学时一个都不能少。


(来源:自贡市残联,自贡日报)

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